高熱、寒戰(zhàn)、咽痛、周身關(guān)節(jié)痛、淋巴結(jié)增大、白細(xì)胞顯著升高……風(fēng)濕免疫病似乎總是蒙著一層神秘面紗，讓內(nèi)科臨床醫(yī)生感到錯(cuò)綜復(fù)雜、摸不著頭緒，而多一分的猶豫和拖延，病情就可能進(jìn)入難以轉(zhuǎn)圜的境地，34歲的曹先生就曾因此徘徊在生死邊緣。

曹先生由于不明原因長(zhǎng)期高熱、關(guān)節(jié)痛，輾轉(zhuǎn)于省市多家醫(yī)院就診，但病情無(wú)好轉(zhuǎn)，體溫高達(dá)40℃以上。1個(gè)多月前輾轉(zhuǎn)來(lái)到市中心醫(yī)院風(fēng)濕免疫二科。雖然該患者沒(méi)有支持成人斯蒂爾病診斷的特征性皮疹，但依據(jù)高熱、寒戰(zhàn)、咽痛、周身關(guān)節(jié)痛、淋巴結(jié)增大、白細(xì)胞顯著升高等臨床特點(diǎn)，診斷成人斯蒂爾病的可能性非常大，劉主任當(dāng)即指示給予大劑量激素及對(duì)癥治療，同時(shí)完善感染、腫瘤、血液病的篩查。然而，伴隨患者體溫降至正常而來(lái)的不是病情的好轉(zhuǎn)，而是再次高熱、鼻腔大量出血，伴隨著白細(xì)胞計(jì)數(shù)、血小板及纖維蛋白原快速下降、肝功能惡化、血脂異常、炎性指標(biāo)上升、多種細(xì)胞因子異常升高，一個(gè)危險(xiǎn)信號(hào)——一種臨床少見(jiàn)的致死率極高的噬血細(xì)胞綜合征悄然而至。

噬血細(xì)胞綜合征是一種單核巨噬細(xì)胞反應(yīng)性增生的組織細(xì)胞病，可繼發(fā)于感染、成人斯蒂爾病、腫瘤等多種疾患。它來(lái)勢(shì)兇猛，死亡率高，診斷治療復(fù)雜棘手。時(shí)間就是生命，雖然患者診斷成人斯蒂爾病的條件并不充分，噬血的診斷只是初現(xiàn)端倪，尚缺乏大量輔助檢查的支持，但如果不當(dāng)機(jī)立斷把握機(jī)會(huì)，就可能失去一條生命，全科進(jìn)行討論，并充分和家屬溝通后，立即給予了患者大劑量激素沖擊、免疫球蛋白沖擊治療。

為了給予患者優(yōu)化治療方案，劉主任決定依托中心醫(yī)院互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療的優(yōu)勢(shì)，為患者進(jìn)行了一場(chǎng)跨越遠(yuǎn)距離的會(huì)診，特別邀請(qǐng)中日友好醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任王國(guó)春教授“隔空把脈”。會(huì)診過(guò)程中王教授認(rèn)真聽(tīng)取了患者病情介紹，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)查閱了患者的各項(xiàng)檢查結(jié)果和病歷，以及連日來(lái)的各項(xiàng)監(jiān)測(cè)指標(biāo)和用藥記錄后，診斷患者為臨床表現(xiàn)不典型的成人斯蒂爾病，考慮該患者病情進(jìn)展迅速，合并噬血細(xì)胞綜合征，同時(shí)王教授對(duì)現(xiàn)有的診療方案給予了高度肯定，叮囑密切監(jiān)測(cè)后續(xù)指標(biāo)，對(duì)診治中醫(yī)生存在的疑惑、家屬關(guān)心的問(wèn)題進(jìn)行了認(rèn)真解答。

求精創(chuàng)新，通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療模式，風(fēng)濕免疫二科短時(shí)間為患者量身制定了適宜的診療方案，經(jīng)過(guò)不懈努力，患者病情好轉(zhuǎn)出院，回歸了正常的生活工作狀態(tài)。